Vorige week dinsdag was weer een emo dagje! Louis kreeg het nieuws dat zijn beentje helemaal genezen was en dat hij nu weer gewoon mocht stappen!!! En Jules nam zijn laatste cortisonen pilletje, voor deze blok dan toch!
De voorbije maand was moeilijk, voor iedereen. Voor Jules in de eerste plaats natuurlijk! Die onrust die hij continu had… dat zou zo een kleine dutskes toch helemaal niet mogen meemaken! Hij is op die maand tijd van 16Kg naar 20Kg gegaan en is nu chubby Juleske geworden… Zijn uiterlijk is nu dag en nacht verschil met het begin van de therapie! Hij is op 8 maanden tijd veranderd van een overdreven schattig, koppig, typisch 2 jarig kindje naar een ongelofelijk sterk, moedig, optimistisch kindje dat veel te matuur is voor zijn leeftijd! En dat laatste zorgt ervoor dat de voorbije maand beter verliep dan de eerste maand. En dat benadrukt dan weer hoe zo een ziekte uw kindje, hoe klein ook, helemaal verandert!
Louis heeft zeker de laatste maand ook zo zijn probleempjes gehad. Beetje gefrustreerd omdat hij zich rustig moest houden. Maar vooral jaloers op Jules, voor de aandacht die hij van mij krijgt…. Ik ben dan veel te soft en doe alles wat ik kan zodat hij weet dat ook hij belangrijk is! Emma is dan weer de fantastische begripvolle dochter, die haar eigen belangen waarschijnlijk iets te veel aan de kant zet! Lily begrijpt het, maar heeft niet de empathie die Emma heeft 😉
Voor Sam en mij was het zwaar… vooral door de slechte nachten! Voeg daar voor Sam de dagdagelijkse stress van het werk bij en voor mij het eindeloze geduld dat ik moet opbrengen voor Jules en de andere kids… Gelukkig dat Sam en ik behalve een koppel ook beste vrienden en een top team zijn! Ik weet niet hoe we hier anders doorkwamen. Gelukkig ook dat hij mij af en toe “dwingt” om iets anders te doen en eens los te laten, ik zou mezelf veel te veel wegcijferen…
Nu Louis weer mag lopen, Jules zijn cortisonen effect verminderd is en wij weer slapen loopt alles ook ineens veel beter! Louis is bovendien Jules zijn beste kinesitherapie 🙂
Jules moet nu de volgende twee weken alle dagen naar Leuven voor chemo (als hij mag starten ten minste), dan mag hij twee weken recupereren om daarna weer chemo te krijgen! In Maart wacht er ons dan weer een cortisonen maandje… Als Jules geen vertraging oploopt is zijn intensieve fase midden april voorbij! Het einde nadert… als hij niet hervalt ten minste… never stop fighting!