Dag grote Jules,

Het is zo druk geweest nu in deze kerstvakantie, ik kwam er maar niet toe om nog eens te schrijven… en er is zoveel gebeurd… dingen die je nooit mag vergeten…

Je bent dubbel ziek geworden, zoals Emma en Lily het noemen. RSV deed de ronde en ook jij ontsnapte er niet aan. Het probleem is dat je juist een chemokuur achter de rug had en je immuunsysteem ongeveer onbestaand was! Je had nog 80 neutros (witte bloedcellen die voor weerstand zorgen) in je bloed… Ter vergelijking: iemand met een gezond immuunsysteem heeft er gemiddeld 5000… Het probleem is ook dat het een virus is en dat antibiotica je dus niet kan helpen. Een bijkomend probleem is dat je enkel Dafalgan om de 6u mag nemen tegen de koorts.

Na 2 dagen koorts ging ik op donderdagavond naar huis voor het oudercontact en zou de volgende ochtend terug naar jou komen. Maar de koorts zakte niet meer echt en toen was zelfs ik, de rustigheid zelve, in volle paniek! Ik ben die avond nog naar Leuven gereden… ik zal die autorit nooit vergeten… ik was zooo ongerust…

Op vrijdag werd beslist om je Neupogen (stimuleert beenmerg) en Privigen (artificiële anti-stoffen) te geven. De dokter zei dat dit enkel “ruggesteuntjes” waren en we de werking niet mochten overschatten. Toen de Privigen bijna was ingelopen deed je hier een soort allergische reactie op…

Uit het niets begon je enorm fel te bibberen van de kou en steeg je koorts op een paar minuten van 38 naar 40,5! Heel beangstigend… maar ik voelde ook direct dat ze de situatie in Leuven perfect onder controle hadden… onbeschrijfelijk hoe dat gerust kan stellen! Er schoten direct 3 verpleegsters in actie en er stond een paar minuten later een pediater aan je bed. Je moest een pilletje nemen, onvergetelijk hoe jij, dat soms zo koppige kleine dwarsliggertje van 3 jaar, alle moed bijeen raapte om al bibberend dat pilletje in te nemen… spijtig genoeg moest je dat direct terug overgeven en ging Anneleen direct naar de dokter en apotheek om een soort van cortisone spuitje te halen. Dat deed onmiddelijk zijn werk en al snel werd alles weer rustig!

Ik had het toen niet verwacht, maar dat bleek ook echt het kantelpunt te zijn. Ik wist dat het cortisone spuitje de koorts de eerste 24h zou maskeren. Maar wonder boven wonder bleef de koorts ook lager en duurde het langer voordat je weer koorts kreeg… totdat je woensdag weer mee naar huis mocht! Nu al meer dan een week geleden. We kwamen er met de schrik vanaf… wat een geluk!

Ondertussen was ons gezin kerstavond niet samen. En konden we zelfs niet naar het traditionele kerstfeest omdat ook Louis RSV had en we de andere kindjes niet ziek wilden maken. Ik was eerlijk gezegd nogal down ervan! Maar toen besefte ik dat we misschien wel het mooiste kerstcadeau ooit gekregen hadden. Het besef dat er niets mooier is dan gewoon samen zijn… een cadeau dat zijn waarde de volgende 60 jaar niet zal verliezen! Dat besef je pas ECHT als je het hebt meegemaakt…

In ieder geval kreeg ik Juleske, dat koppig dwarsliggertje van 3 jaar, dubbel en dik terug (kwestie van je schade in te halen). Bovendien was je gelijkaardige partner in crime ook de hele week thuis samen met je 2 zotte zussen! ‘T was hier een feestje hoor… als je begrijpt wat ik bedoel 😉

Vandaag kreeg je je beenmergpunctie die blok 6 van de 8 afsluit. Nu nog 2 keer 2 maanden te gaan, waarvan de laatste 2 maanden de moeilijkste zijn. Vandaag mocht je samen met Louis naar Leuven, zijn pinnen zijn nu ook uit zijn beentje. Alles gelukkig weer goed gelopen, nu weer wachten op de uitslag.

Echt zot wat we in 2016 allemaal meemaakten! Op naar een rustig  en heel standaard 2017…