De symptomen van deze derde Dexa-maand zijn later op gang gekomen, maar waren intensiever en hebben langer geduurd!
Om hem in deze fase eniger mate gelukkig te maken moest ik mezelf 100% wegcijferen en de rest van mijn gezin niet bekijken. Zelfs als ik dat zou doen, zou het nog niet goed genoeg zijn! Ik kan/wil hem niet continu eten geven en kan dit zeker niet realiseren op de termijn (=3 sec) die hij eist. Hij wil ook dat ik steeds zo dicht mogelijk bij hem blijf en uiteraard de hele tijd met hem ronddraag. Maar voor zijn bestwil moet hij juist zoveel mogelijk blijven bewegen, zonder te spreken van het feit dat hij op het einde 23kg woog… Deze keer kwam daar ook nog eens bij dat hij continu geduwd wilde worden op de schommel! Dit alles in combinatie met enorm slechte nachten (want dit gaat ook ’s nachts door) en het feit dat er nog 3 andere kleine deugenieten rondliepen was het zwaarste dat ik in mijn leven al heb meegemaakt.
Ik durf me niet in te beelden hoe deze periode voor hem geweest moet zijn: Die onrust die hem overheerste, het eindeloze geduld dat hij moest hebben, die fysieke achteruitgang (hij kon op het einde niet meer stappen zonder pijn zo waren zijn spieren verkort van de medicatie), …
Maar goed dat we, in de mate van het mogelijke, veel steun gekregen hebben! Sam heeft mij er steeds op tijd uitgehaald, meestal tegen mijn zin, maar altijd hoognodig!
Mijn raad aan de ouders die hetzelfde meemaken: probeer toch kleine uitstapjes te doen, uit de sleur gaan af en toe. Zowel met je kind(eren) als met je partner alleen. Dat kan wonderen doen en je energie geven om weer verder te gaan!
De dag dat onderzoekers een beter alternatief voor dit monster medicijn gevonden hebben zal een grote stap zijn in de behandeling van Leukemie! Ik hoop dat wij daar in de toekomst een bijdrage aan kunnen leveren, hoe klein ze ook is…
