Sinds bijna 3 weken gaat het een stuk beter met Jules. Hij lacht, hij speelt, hij is koppig, … juist zoals het moet! Ik wil nu ook weer niet te positief klinken, maar het feit dat hij goed gezind is doet wel wonderen!
En door Louis worden we er natuurlijk aan herinnerd hoe Jules geweest zo zijn zonder zijn ziekte. Dit zijn de grootste verschillen:
- Jules kan niet meer stappen, maar sinds kort is zijn wil om ergens zelfstandig te geraken wel terug. Hij is terug begonnen met kruipen. Hij kon dit een tijdje geleden ook niet meer, dus dat is in de goeie richting aan het gaan! Goed dat hij nog zo klein is… want we dragen hem nu overal rond en dat is voor hem meer een privilege als een nadeel 😉 Voor een kindje van een paar jaar ouder zou dit op alle gebied veel moeilijker geweest zijn!
- Hij is véél fragieler. Hij heeft van het minste pijn en we moeten hem in het algemeen véél zachter behandelen (ook Louis heeft dat nu door). Hij heeft heel begrijpelijk in de verste verte niet zoveel energie en kracht als Louis. Jules is immers zijn eigen interne gevecht aan het vechten…
- Héél zijn eten en hygiëne voorschriften kunnen we door een beetje inventief te zijn, voor hem, minimaliseren. Hij mag niet op drukke plaatsen komen, dus gaan we ’s morgens vroeg naar de speeltuin en niet op het spitsuur. Hij mag geen verse bosbessen eten, dus eet niemand dat meer hier. We kopen de diepvriesversie en maken daar smoothie van. We kopen grote aardbeien, zodat we ze voor hem kunnen schillen, … Inventief zijn zoals alle mama’s, toch 😉
- Hij kan van het minste helemaal van streek zijn en dat ook even blijven. Maar eens dat van hem af is wordt hij weer super goed gezind en lacht hij de hele tijd!
- Zijn misselijkheid valt wel mee, hij krijgt redelijk straffe anti-misselijkheidsmedicatie volgens mij. Dus geen overgeven enz.
- Hij was juist rijp om naar het potje te gaan, maar daar plagen we hem nu niet meer mee. Het gevolg is wel dat de pampers er hier doorvliegen. Zijn pipi en kaka zijn giftig door de chemo en die moet dus zo snel mogelijk uit de pamper! Dit is in het algemeen een pijnlijke bedoening voor hem…
- Op gebied van praten blijft hij wel nog altijd voor op Louis.
Soms denk ik: dit kan ik wel een jaar doen, zoals het de laatste weken is! Maar dan zie ik sommige andere kindjes in het ziekenhuis rondlopen. En dan moet ik echt mijn verstand op nul zetten… De minste bijkomende tegenslag kan grote gevolgen hebben! Als hij nu de waterpokken moet krijgen, dat zou rampzalig zijn, chemo die een onverwachte bijwerking heeft, … ! Het is alsof we door een gevaarlijk bos lopen, waar we continu moeten opletten en hopen dat er geen onverwachte problemen komen.
Behalve Jules is er voor mij ook veel veranderd. Ik mis mijn job… ook al heb ik ervoor kunnen zorgen dat alles in héél goede handen is, toch… ik voel me als een wedstrijd Porsche die gelimiteerd werd op 50 km/u! Ik heb daarom beslist dat ik ga meedoen aan de “Ladies Run” in Eupen, ook t.v.v. vrouwenkanker. Om het zelf fatsoenlijk vol te houden moet ik 2 of 3 keer per week een uurtje me-time invoeren…
Anouck, vriendin van vroeger en ervaringsdeskundige, gaf me de raad: “Leef van dag tot dag, geniet maximaal van de mooie momenten die je krijgt en maak geen plannen want de kans is te groot dat ze niet kunnen doorgaan met de teleurstellingen die daarbij horen” Daar leef ik nu wel naar…
Jules moet morgen weer voor een weekje naar het ziekenhuis. Hij krijgt chemo die de kindjes van de low of medium risk niet krijgen… Geen idee wat hem te wachten staat! De dokters vertellen er ook niet te veel over, is ook bij ieder kindje anders. Ze hebben gelijk… waarom onnodig voor onrust zorgen!
Tot zover de iets langer dan verwachte status -update!