Vandaag kregen we de woorden te horen waar we al sinds 8.4.16 van dromen: “Jules heeft de therapie successvol afgerond!”… Fantastisch, we did it 🙂 Terugkijkend op alles kan ik het cliché bevestigen: je staat helemaal anders in het leven. Het enige wat nog telt is gelukkig zijn en zoveel mogelijk genieten van het leven….
Liliane van Make a Wish, Jules zijn wensfee, kwam voor het eerst langs toen Jules nog heel ziek was. Het is natuurlijk heel moeilijke voor zo een kleintje van 3 jaar om een realistische, maar toch bijzondere wens te doen… We hebben dus een beetje geholpen. Eén ding was zeker, het moest iets met auto’s…
We zijn nu een paar maanden verder sinds mijn vorige bericht… Jules heeft in die tijd héél wat ingehaald: Hij eet terug normaal en op het zelfde moment als de rest van ons gezin Hij is evensnel op de fiets als zijn broer Zijn moeilijke buien zijn ongeveer verdwenen Hij heeft zijn normale gewicht terug…
Jules is nu 2 weken in zijn onderhoudstherapie en omdat ongeveer alles terug mag, zijn we serieus aan ’t profiteren. CenterParks, kersen en bosbessen eten à volonté, Seapark (met kom op tegen kanker), naar de Limone, naar de speeltuin, … Wij noemen het profiteren, maar eigenlijk is “het gewone leven verderzetten” misschien een betere omschrijving…
Volgens de oncologe ging Jules het best zo snel mogelijk naar school! Zo gezegd zo gedaan, de dag na de start van zijn onderhoud zat hij voor het eerst in het klasje 🙂 Hij voelde zich al een tijdje beter en zat al een tweetal weken op eigen initiatief terug mee in de ochtendroutine. Dus…
Op 15/5/17 startte zijn onderhoud en het is zeker dat dit op 10/4/18 zal eindigen. Zijn laatste beenmergpunctie was negatief op kankercellen. De kanker is dus weg! Nu moet die “alleen” wegblijven. Hij heeft 85% kans dat die ook wegblijft voor altijd, maar 15% dat hij op een keer terugkomt en dan moet Jules weer een…
Na een beetje rust, kwamen er weer 2 weken straffe chemo die zijn bloedwaardes helemaal deden zakken! Ik merk het direct aan zijn humeur als zijn bloed slecht is (weinig witte bloedcellen, plaatjes en een laag hemoglobine) dan wordt hij van het minste héél boos en geraakt hij niet uit zijn boze buien. Voorbeeld: Ik had eerst…
Jules heeft dit weekend echt zijne klik gemaakt! Ik voel dat het beter met hem gaat en weet dat het steeds beter en beter met hem zal blijven gaan. Omdat zijn weerstand tamelijk goed is en die de volgende weken weer helemaal gaat kelderen besloten we om naar de Olmense Zoo te gaan. Hij deed zo zijn…
De symptomen van deze derde Dexa-maand zijn later op gang gekomen, maar waren intensiever en hebben langer geduurd! Om hem in deze fase eniger mate gelukkig te maken moest ik mezelf 100% wegcijferen en de rest van mijn gezin niet bekijken. Zelfs als ik dat zou doen, zou het nog niet goed genoeg zijn! Ik kan/wil hem niet continu eten geven…
Nog 2 weken en dan zijn we juist 1 jaar na diagnose. Tot nu toe bleef Jules 104 dagen in Hotel UZ Leuven slapen, daarbovenop spendeerde hij 59, meestal lange, dagen op de dagzaal. Bijna de helft van de tijd dus. En ook Lotte (is een alias), een meisje van 15jaar, was er ook héél vaak….