We hadden dus aan tijdje geleden al een 10 daagse Jessa Hasselt, achter de rug met Louis. En ik herinner me nog dat ik toen dacht: “Hoe moet ik dat hier overleven!!!”: Geen Boxspring, maar een enorm krakend zetelbed, geen regendouche maar een zitbad van de jaren stillekes, geen espresso machine maar poederkoffie, geen slaatje maar…
De cortisonen maken Jules extra hongerig! En dat ziekenhuis eten hier, staat hem overduidelijk niet aan, gelijk heeft hij ;))) Behalve die ene keer dat hij bloemkool met gehaktbrood kreeg. Sindsdien vraagt hij continu naar bloemkool!!! Ik heb gisteren dus de bloemkool -hulplijn moeten inroepen. Meneer wilde niks eten en vroeg geen 3 keer, maar 100…
We zijn de laatste maand een stuk minder dan de helft van de avonden/nachten/ochtenden samen geweest… En ook op onze huwelijksverjaardag hebben we elkaar niet gezien… Klinkt héél depressief hè! MAAR dit is hoe wij dit zo goed mogelijk proberen op te lossen: De avonden dat we samen zijn, proberen we er iets van te maken….
Vrijdag telefoon van de dokter. Er zit een bacterie op zijn Portacat (een soort doosje dat ze onder zijn sleutelbeen hebben gezet om langsdaar het infuus te laten lopen) en die moet uitgeroeid worden met antibiotica, een paar dagen later vonden ze een 2e bacterie… zelfde verhaal! Zijn diaree is ook nog niet weg… maar…
Onrustig, snel in paniek en hongerig van de cortisonen, bijna niet meer kunnen stappen, misselijk van de chemo en continue diaree zonder echte reden. En dan op donderdag weer naar de dagzaal voor een lumbaalpunktie onder volledige narcose. We mochten dus een hongerige Jules die 2 dagen had afgezien, geen eten geven tot ongeveer 11u!…
4 kids op tijd op school krijgen is al geen evidentie, maar als daar ééntje serieus ziek van is… is het nog moeilijker en vooral onvoorspelbaarder! Learning by doing… Resultaat, bijna 1u te laat op de dagzaal. Per geluk was het niet zo erg want het was heel druk en veel vroeger hadden ze toch…
Nadat we ons huis op “anti-bacterieel” en “kiem-arm” punt gesteld hadden mocht Jules mee naar huis! We zorgden voor lekker eten, de kapper kwam op bezoek. Je zag dat hij gelukkig was… We hadden gehoopt dat hij meer zou spelen met zijn zussen en broer. Maar eigenlijk is hij gewoon de hele tijd moe en hongerig….
De eerste 2 weken zijn voorbij en Jules mag straks naar huis. Uiteraard was het nodig dat Jules hier was. Hij kreeg verschillende onderzoeken en er werd gestart met de chemo. Maar het was ook een opleidingsperiode voor ons: Uitleg over zijn ziekte, welke zijn therapie zal zijn, waar je op moet letten, … Zijn…
Leukemie bestaat er in vele soorten, vormen en klasses. Afhankelijk hiervan bepalen ze de therapie en de duur van de therapie. Vandaag viel het verdict: Acute Lymfatische Leukemie Groep: voorloper B Klasse: High risk Therapie: 1 jaar intensief + 1 jaar onderhoud Zijn kansen: 85-90% dat hij er na deze therapie nooit meer mee te…
Het was voor ons belangrijk dat ook de vriendjes van onze kindjes ongeveer wisten wat er gebeurde! Niet dat daar een drama van gemaakt moest worden, maar gewoon een beetje duiding op hun niveau. Vanuit het ziekenhuis kregen we een hele koffer vol info-materiaal op maat mee. Onze huisdokter, dokter Baert, had zelf ook ALL…