Nog 2 weken en dan zijn we juist 1 jaar na diagnose. Tot nu toe bleef Jules 104 dagen in Hotel UZ Leuven slapen, daarbovenop spendeerde hij 59, meestal lange, dagen op de dagzaal. Bijna de helft van de tijd dus.
En ook Lotte (is een alias), een meisje van 15jaar, was er ook héél vaak. Ik heb nooit echt met haar gesproken, ze was altijd een beetje op de achtergrond. Je kon zien dat ze zich vaak héél slecht voelde, maar ze straalde altijd rust en never-stop-fighting uit!
Voorbije maandag was het blijkbaar eindelijk zo ver. Ze was aan het einde van haar intensieve therapie, de laatste resultaten waren héél goed en bovendien kwam haar favoriete wens van “make a wish” in vervulling! Samen op vakantie gaan met haar familie. Ze was met de dokters aan ’t bespreken hoe ze haar medicatie moest nemen met het uurverschil en dat ze zich natuurlijk nog steeds héél goed moest beschermen tegen de zon. Je zag ook dat ze was gaan shoppen, haar haren waren aan het groeien. Ze probeerde zoveel mogelijk haar krukken te gebruiken ipv haar rolstoel, volop aan het studeren, …
Ik ben nog nooit in héél mijn leven zo gelukkig geweest voor iemand waar ik nooit mee gesproken heb als voor haar! Waarschijnlijk heeft het ook te maken met het feit dat Jules zijn tijd hopelijk ook niet meer zo veraf is…
Jules heeft het moeilijk nu, de laatste week cortisonen voor we mogen afbouwen. Hij is in de frituurworsten periode… echt extreem, als het van hem afhangt eet hij er gemakkelijk 20 per dag! Ik probeer dat natuurlijk zoveel mogelijk af te remmen en hem naar een andere gezondere verslaving af te leiden, maar het lukt me niet echt… We zijn zelfs ’s nachts frituurworsten voor hem aan het bakken (en dat stinkt zoooo… ). Wat ben ik gelukkig als hij dan toch even zijn rust gevonden heeft.
We zijn ook, in deze toestand, 2 keer per week van vroeg tot laat naar Leuven aan het gaan voor chemo. Hij is telkens teleurgesteld als het zonnetje al slapen is als we naar huis moeten want dan kan hij niet meer spelen met zijn zussen en broer, al is het maar eventjes. Spijtig voor hem…
Een paar dagen geleden was hij heel heel boos op mij geworden, kunt ge geloven dat zo een kleintje van 3 jaar zich daarna verontschuldigt en tegelijk probeert te vertellen dat hij niet weet waarom hij zo boos geworden was… alsof hij er iets aan kan doen! Dit is nu de derde periode van een maand van dit vergif. Hij gaat iedere keer beter om met zijn emoties, iedere keer volwassener… Alsof hij op een jaar tijd het verstand heeft van een 10jarige…
Aan de andere kant: Een paar weken geleden, juist voor hij ermee begon, zagen we héél even normaal Juleske terug, op het punt dat ik dacht… omg, wacht eens tot die terug in form is… dan is de olijke tweeling back in town!!!
Ik ga vanavond nog eens bloemkool maken 😉