Vandaag kregen we de woorden te horen waar we al sinds 8.4.16 van dromen: “Jules heeft de therapie successvol afgerond!”… Fantastisch, we did it 🙂 Terugkijkend op alles kan ik het cliché bevestigen: je staat helemaal anders in het leven. Het enige wat nog telt is gelukkig zijn en zoveel mogelijk genieten van het leven….
Liliane van Make a Wish, Jules zijn wensfee, kwam voor het eerst langs toen Jules nog heel ziek was. Het is natuurlijk heel moeilijke voor zo een kleintje van 3 jaar om een realistische, maar toch bijzondere wens te doen… We hebben dus een beetje geholpen. Eén ding was zeker, het moest iets met auto’s…
We zijn nu een paar maanden verder sinds mijn vorige bericht… Jules heeft in die tijd héél wat ingehaald: Hij eet terug normaal en op het zelfde moment als de rest van ons gezin Hij is evensnel op de fiets als zijn broer Zijn moeilijke buien zijn ongeveer verdwenen Hij heeft zijn normale gewicht terug…
Jules is nu 2 weken in zijn onderhoudstherapie en omdat ongeveer alles terug mag, zijn we serieus aan ’t profiteren. CenterParks, kersen en bosbessen eten à volonté, Seapark (met kom op tegen kanker), naar de Limone, naar de speeltuin, … Wij noemen het profiteren, maar eigenlijk is “het gewone leven verderzetten” misschien een betere omschrijving…
Jules heeft dit weekend echt zijne klik gemaakt! Ik voel dat het beter met hem gaat en weet dat het steeds beter en beter met hem zal blijven gaan. Omdat zijn weerstand tamelijk goed is en die de volgende weken weer helemaal gaat kelderen besloten we om naar de Olmense Zoo te gaan. Hij deed zo zijn…
De symptomen van deze derde Dexa-maand zijn later op gang gekomen, maar waren intensiever en hebben langer geduurd! Om hem in deze fase eniger mate gelukkig te maken moest ik mezelf 100% wegcijferen en de rest van mijn gezin niet bekijken. Zelfs als ik dat zou doen, zou het nog niet goed genoeg zijn! Ik kan/wil hem niet continu eten geven…
Nog 2 weken en dan zijn we juist 1 jaar na diagnose. Tot nu toe bleef Jules 104 dagen in Hotel UZ Leuven slapen, daarbovenop spendeerde hij 59, meestal lange, dagen op de dagzaal. Bijna de helft van de tijd dus. En ook Lotte (is een alias), een meisje van 15jaar, was er ook héél vaak….
Het is zo druk geweest nu in deze kerstvakantie, ik kwam er maar niet toe om nog eens te schrijven… en er is zoveel gebeurd… dingen die je nooit mag vergeten… Je bent dubbel ziek geworden, zoals Emma en Lily het noemen. RSV deed de ronde en ook jij ontsnapte er niet aan. Het probleem is…
Vorige week dinsdag was weer een emo dagje! Louis kreeg het nieuws dat zijn beentje helemaal genezen was en dat hij nu weer gewoon mocht stappen!!! En Jules nam zijn laatste cortisonen pilletje, voor deze blok dan toch! De voorbije maand was moeilijk, voor iedereen. Voor Jules in de eerste plaats natuurlijk! Die onrust die…
Zoals ik al een paar keer vertelde ondertussen, zijn we heel dankbaar aan iedereen die geld inzamelde, geld doneerde en de researchers die ervoor zorgden dat de behandeling die Jules nu krijgt gevoelig verbeterde tegenover 20 jaar geleden! MAAR er is nog een lange weg te gaan en daar willen Sam en ik een bijdrage…