Vandaag kregen we de woorden te horen waar we al sinds 8.4.16 van dromen: “Jules heeft de therapie successvol afgerond!”… Fantastisch, we did it đ Terugkijkend op alles kan ik het clichĂ© bevestigen: je staat helemaal anders in het leven. Het enige wat nog telt is gelukkig zijn en zoveel mogelijk genieten van het leven….
Family Members: Lily
ROX
Liliane van Make a Wish, Jules zijn wensfee, kwam voor het eerst langs toen Jules nog heel ziek was. Het is natuurlijk heel moeilijke voor zo een kleintje van 3 jaar om een realistische, maar toch bijzondere wens te doen… We hebben dus een beetje geholpen. EĂ©n ding was zeker, het moest iets met autoâs…
Schade inhalen :)
Jules is nu 2 weken in zijn onderhoudstherapie en omdat ongeveer alles terug mag, zijn we serieus aan ’t profiteren. CenterParks, kersen en bosbessen eten Ă volontĂ©, Seapark (met kom op tegen kanker), naar de Limone, naar de speeltuin, … Wij noemen het profiteren, maar eigenlijk is “het gewone leven verderzetten” misschien een betere omschrijving…
Naar school
Volgens de oncologe ging Jules het best zo snel mogelijk naar school! Zo gezegd zo gedaan, de dag na de start van zijn onderhoud zat hij voor het eerst in het klasje đ Hij voelde zich al een tijdje beter en zat al een tweetal weken op eigen initiatief terug mee in de ochtendroutine. Dus…
Nu wordt het alleen maar beter :)
Jules heeft dit weekend echt zijne klik gemaakt! Ik voel dat het beter met hem gaat en weet dat het steeds beter en beter met hem zal blijven gaan. Omdat zijn weerstand tamelijk goed is en die de volgende weken weer helemaal gaat kelderen besloten we om naar de Olmense Zoo te gaan. Hij deed zo zijn…
Daar zijn we ook weer door!
Vorige week dinsdag was weer een emo dagje! Louis kreeg het nieuws dat zijn beentje helemaal genezen was en dat hij nu weer gewoon mocht stappen!!! En Jules nam zijn laatste cortisonen pilletje, voor deze blok dan toch! De voorbije maand was moeilijk, voor iedereen. Voor Jules in de eerste plaats natuurlijk! Die onrust die…
Alles goed met ons!
Misschien verbazend, maar zo snel kan het soms gaan. De ene week beleef je één van de moeilijkste momenten van je leven en de week erna is alles, desondanks alles, weer prima in orde! Veel buitenstaanders begrijpen het ook niet helemaal… Hoe kan je nu zeggen dat alles goed gaat met een kindje dat zwaar…
Uitstel maar geen afstel!
Vooreerst het belangrijkste nieuws: Jules heeft sinds vorige week zijn 3e blok afgesloten en het resultaat van de beenmergpunctie was negatief. Daarmee bedoel ik, geen blasten meer! Wat dus positief is đ De voorbije 2/3 weken kan ik omschrijven in de volgende woorden: Superleuk – eindelijke rust – (desondanks alles) goeie rapporten – lachende kindjes…
Team Jules
Toen we het nieuws kregen dat er een tweeling op komst was hadden we 9 maanden de tijd om ons te organiseren. Nadenken over hoe we dat praktisch voor elkaar zouden krijgen… Jules zijn ziekte heeft een zeker zo grote invloed op ons gezin, en dat van vandaag op morgen! We weten nu meer dan 6 weken dat…
Top weekend!!!
Dit weekend was echt super, we hebben er met volle teugen van genoten. En allemaal omdat Jules zo goed gezind was! Ik begin weer over die cortisone, ik weet het, maar dat is echt vergif. Sinds dinsdag is zijn kuur van één maand voorbij en zijn we aan het afbouwen. Maar wat een wereld van…