Dit weekend was echt super, we hebben er met volle teugen van genoten. En allemaal omdat Jules zo goed gezind was! Ik begin weer over die cortisone, ik weet het, maar dat is echt vergif. Sinds dinsdag is zijn kuur van één maand voorbij en zijn we aan het afbouwen. Maar wat een wereld van…
Ik had het 100% gepland. Moederdag zou ik met héél mijn gezin samen doorbrengen! We gingen pic-nicken in één of andere binnentuin van het UZ Leuven, waar weinigen het bestaan van kennen!!! Geheim- tip van Anneleen trouwens. (Anneleen is btw onze allereerste verpleegster hier en die vergeet je nooit meer… believe me)! Tussen 16u en…
We hadden dus aan tijdje geleden al een 10 daagse Jessa Hasselt, achter de rug met Louis. En ik herinner me nog dat ik toen dacht: “Hoe moet ik dat hier overleven!!!”: Geen Boxspring, maar een enorm krakend zetelbed, geen regendouche maar een zitbad van de jaren stillekes, geen espresso machine maar poederkoffie, geen slaatje maar…
We zijn de laatste maand een stuk minder dan de helft van de avonden/nachten/ochtenden samen geweest… En ook op onze huwelijksverjaardag hebben we elkaar niet gezien… Klinkt héél depressief hè! MAAR dit is hoe wij dit zo goed mogelijk proberen op te lossen: De avonden dat we samen zijn, proberen we er iets van te maken….
Vrijdag telefoon van de dokter. Er zit een bacterie op zijn Portacat (een soort doosje dat ze onder zijn sleutelbeen hebben gezet om langsdaar het infuus te laten lopen) en die moet uitgeroeid worden met antibiotica, een paar dagen later vonden ze een 2e bacterie… zelfde verhaal! Zijn diaree is ook nog niet weg… maar…
Nadat we ons huis op “anti-bacterieel” en “kiem-arm” punt gesteld hadden mocht Jules mee naar huis! We zorgden voor lekker eten, de kapper kwam op bezoek. Je zag dat hij gelukkig was… We hadden gehoopt dat hij meer zou spelen met zijn zussen en broer. Maar eigenlijk is hij gewoon de hele tijd moe en hongerig….
De eerste 2 weken zijn voorbij en Jules mag straks naar huis. Uiteraard was het nodig dat Jules hier was. Hij kreeg verschillende onderzoeken en er werd gestart met de chemo. Maar het was ook een opleidingsperiode voor ons: Uitleg over zijn ziekte, welke zijn therapie zal zijn, waar je op moet letten, … Zijn…
Leukemie bestaat er in vele soorten, vormen en klasses. Afhankelijk hiervan bepalen ze de therapie en de duur van de therapie. Vandaag viel het verdict: Acute Lymfatische Leukemie Groep: voorloper B Klasse: High risk Therapie: 1 jaar intensief + 1 jaar onderhoud Zijn kansen: 85-90% dat hij er na deze therapie nooit meer mee te…
Het was voor ons belangrijk dat ook de vriendjes van onze kindjes ongeveer wisten wat er gebeurde! Niet dat daar een drama van gemaakt moest worden, maar gewoon een beetje duiding op hun niveau. Vanuit het ziekenhuis kregen we een hele koffer vol info-materiaal op maat mee. Onze huisdokter, dokter Baert, had zelf ook ALL…
Louis was pas een maand geleden 10 dagen in het ziekenhuis geweest met een longontsteking. En die was terug gekomen … en alles was terug goed! Dus dat zou voor Jules wel hetzelfde zijn!!! We hebben geprobeerd hen niet te fel te shockeren. Dat heeft ook geen zin, toch? Ze zijn, per geluk, alle 3…