Het is al 10 maanden geleden, dat is lang! We krijgen vaak de vraag: “Is het nu al beter met hem?!” Heel lief bedoeld uiteraard… Het klassieke genezingsbeeld is ook ééntje waar het beter en beter gaat. Maar niet bij Leukemie dus! Het is eerder een continue afwisseling van ziek zijn door de chemo en zich…
Dag grote Jules,
Het is zo druk geweest nu in deze kerstvakantie, ik kwam er maar niet toe om nog eens te schrijven… en er is zoveel gebeurd… dingen die je nooit mag vergeten… Je bent dubbel ziek geworden, zoals Emma en Lily het noemen. RSV deed de ronde en ook jij ontsnapte er niet aan. Het probleem is…
Daar zijn we ook weer door!
Vorige week dinsdag was weer een emo dagje! Louis kreeg het nieuws dat zijn beentje helemaal genezen was en dat hij nu weer gewoon mocht stappen!!! En Jules nam zijn laatste cortisonen pilletje, voor deze blok dan toch! De voorbije maand was moeilijk, voor iedereen. Voor Jules in de eerste plaats natuurlijk! Die onrust die…
Golden gift voucher
Zoals ik al een paar keer vertelde ondertussen, zijn we heel dankbaar aan iedereen die geld inzamelde, geld doneerde en de researchers die ervoor zorgden dat de behandeling die Jules nu krijgt gevoelig verbeterde tegenover 20 jaar geleden! MAAR er is nog een lange weg te gaan en daar willen Sam en ik een bijdrage…
De 10 geboden van Cortisonen Juleske
Je mag niet zuchten als ik de hele dag wil rondgedragen worden en zo dicht mogelijk bij je wil blijven! Ook al weeg ik nu bijna 19kg… Ik wil nu eenmaal continu je aandacht! Als je even weg bent, kom ik je dadelijk zoeken… Je moet altijd alles zo snel mogelijk voor me doen, anders begin ik te…
Al 6 maanden voorbij!
Ongelofelijk hoe snel je gewoon wordt aan een nieuwe situatie, ook al is die een stuk slechter als ervoor! Ik kan mij een leven met 4 gezonde kinderen niet meer voorstellen. Het lijkt wel een droomwereld… En toch kan ik niet zeggen dat we ongelukkig zijn, helemaal niet! We hebben immers niet het gevoel dat het met…
Alles goed met ons!
Misschien verbazend, maar zo snel kan het soms gaan. De ene week beleef je één van de moeilijkste momenten van je leven en de week erna is alles, desondanks alles, weer prima in orde! Veel buitenstaanders begrijpen het ook niet helemaal… Hoe kan je nu zeggen dat alles goed gaat met een kindje dat zwaar…
Never stop fighting voor Louis!!!
Louis lag dus in tractie (gewichtjes aan zijn been om het recht te laten terug groeien) door zijn dijbeenbreuk en had iedere dag meer en meer pijn en met pijn bedoel ik maximale pijnstilling (perdolan, neurophen en contramal) en nog ’s nachts meer dan 10 keer per uur wakker worden van de ondraagelijke pijn… Onmenselijk en…
Louis…
Het gaat goed met Jules :)… Hij voelt zich al een tijdje héél goed en zijn bloedbeeld is fantastisch! Hij mocht dus maandag aan zijn 5e blok beginnen! Prof. Labarque zei: “je gaat nu even een rustigere periode tegemoet” en ik vond het al easy in vergelijking met de eerste 3 maanden 😉 Dinsdagavond, na het eten,…
Het mag ook eens meezitten :)
Ik had schrik voor die VANDA blok! Hij stond als enige in het rood op zijn jaarplanning, alleen de kindjes in de “very high risk klasse” krijgen deze blok, ik had gezien welk effect een minder zware chemo-kuur op hem kon hebben en nog vele andere redenen… Ik roep misschien te vroeg, maar hij is er…