Vooreerst het belangrijkste nieuws: Jules heeft sinds vorige week zijn 3e blok afgesloten en het resultaat van de beenmergpunctie was negatief. Daarmee bedoel ik, geen blasten meer! Wat dus positief is 😉 De voorbije 2/3 weken kan ik omschrijven in de volgende woorden: Superleuk – eindelijke rust – (desondanks alles) goeie rapporten – lachende kindjes…
De voorbije maand is er weer eentje geweest van hoge ups & diepe downs! Een emotionele rollercoaster op alle gebied. Op één maand tijd moest hij 4 keer ongepland het ziekenhuis binnenkomen… Behalve het feit dat dit betekent dat het niet goed met hem gaat, moeten we iedere keer onze gezinsplanning omgooien! Maar ook daaraan…
Amai… wat een emotionele ontlading (ook al was dat niet het plan… een verjaardag blijft toch iets speciaal)! Jules mocht naar huis op zijn verjaardag en we waren op tijd om Louis van school te gaan halen. Sam heeft het de laatste tijd heel druk op ’t werk, maar hiervoor heeft ook hij alles laten vallen…
Zware chemo Ik weet nu wat de dokters bedoelen als ze zeggen: ” het is een zware chemo” en hij heeft daarna een week rust nodig. Ik dacht: Hij zal dan héél misselijk zijn en zich in het algemeen niet goed voelen en hij krijgt dan een week om rustig te recupereren voor het verder gaat……
Woensdag moest Jules weer opgenomen worden in het ziekenhuis omdat hij een chemo kreeg die 24u moest lopen en vooral daarna goed moest spoelen (hij krijgt dan veel vocht via een infuus), zodat de chemo niet te lang in zijn bloed blijft. Dat duurt gemiddeld 48u, bij Jules was het er al na 24u al ver genoeg uit….
Sinds bijna 3 weken gaat het een stuk beter met Jules. Hij lacht, hij speelt, hij is koppig, … juist zoals het moet! Ik wil nu ook weer niet te positief klinken, maar het feit dat hij goed gezind is doet wel wonderen! En door Louis worden we er natuurlijk aan herinnerd hoe Jules geweest…
Toen we het nieuws kregen dat er een tweeling op komst was hadden we 9 maanden de tijd om ons te organiseren. Nadenken over hoe we dat praktisch voor elkaar zouden krijgen… Jules zijn ziekte heeft een zeker zo grote invloed op ons gezin, en dat van vandaag op morgen! We weten nu meer dan 6 weken dat…
Dit weekend was echt super, we hebben er met volle teugen van genoten. En allemaal omdat Jules zo goed gezind was! Ik begin weer over die cortisone, ik weet het, maar dat is echt vergif. Sinds dinsdag is zijn kuur van één maand voorbij en zijn we aan het afbouwen. Maar wat een wereld van…
Na een maand therapie moet ik zeggen dat het daar ongeveer op neerkomt: Er zijn goeie dagen bij, maar ook regelmatig héél moeilijke dagen… Maandag was een goeie dag: We kregen goed nieuws van de dokter: zijn bacteriën zijn weg, ze gaan voor alle zekerheid verder met de antibiotica. MAAR zaterdag mag hij naar huis… zal hem…
Ik had het 100% gepland. Moederdag zou ik met héél mijn gezin samen doorbrengen! We gingen pic-nicken in één of andere binnentuin van het UZ Leuven, waar weinigen het bestaan van kennen!!! Geheim- tip van Anneleen trouwens. (Anneleen is btw onze allereerste verpleegster hier en die vergeet je nooit meer… believe me)! Tussen 16u en…